Antes de empezar déjame que te cuenta una pequeña historia sobre Humanización en los trastornos del neurodesarrollo a través del caso de una paciente.

Hace unos pocos días atendí a una familia con una hija pequeña de unos 2 años y medio con problemas para andar. Digamos que se llamaba Julia, nombre figurado. Tras muchos meses, muchas valoraciones e infinidad de pruebas, sus padres estaban perdidos y no sabían qué le pasaba a Julia.

Después de verla, en menos de 1 hora y solo con la entrevista a los padres, averiguamos que se trataba de un trastorno hereditario ya presente en el padre y otros miembros de la familia.

Cada día veo en mi consulta familias con hijos que tienen problemas del desarrollo que necesitan algo más que un médico que les atienda. Se trata de chicos con Autismo, TDAH, Altas Capacidades, Dislexia… a los que el sistema y muchos de sus profesionales no trata como se merece o por lo menos, de la forma que ellos y sus familias necesitan. Necesitan una atención humana y por eso es fundamental humanizar los servicios de salud.

Si piensas que los niños con trastornos del neurodesarrollo y otros problemas neurológicos se merecen una atención humana, ética, sincera y centrada en sus necesidades vitales globales, sigue leyendo las líneas que te voy a contar.

También te contaré como sigue este caso y cómo aprovecho las nuevas tecnologías para implantar realmente la humanización de la asistencia sanitaria.

¿Qué quiere decir la palabra humanizar? ¿Qué es el humanismo?

Humanizar es un asunto ético, que tiene que ver con los valores que conducen nuestra conducta en el ámbito de la salud.

Cuando los valores nos llevan a diseñar políticas, programas, realizar cuidados y velar por las relaciones asociadas con la dignidad de todo ser humano, hablamos de humanización.

La Real Academia Española (RAE) define “Humanizar” como “Hacer que algo o alguien tenga un aspecto o naturaleza humana o muestre influencia de los seres humanos, o conferir carácter más humanos (en el sentido moral), hacer algo más amable, justo o menos riguroso”.

¿Qué es la humanización en salud? Ejemplo y experiencias

La humanización sanitaria, por definición, no se refiere exclusivamente al área hospitalaria sino a la humanización en el trabajo en el sentido más amplio de la palabra y el concepto y del cuidado humano.

Los rasgos de humanización se pueden hacer presentes en cualquier ambiente. Este es un magnífico ejemplo:

Proyecto de humanización en salud ‘Música en vena‘

El proyecto se está realizando en la UCI con pacientes en fase de ventilación mecánica y en el que 7 días a la semana, distintos músicos profesionales actúan en directo durante media hora.

La investigación pretende comprobar la utilidad de la música en la mejora de la ansiedad y el dolor en pacientes críticos junto con otras variables como frecuencia cardiaca y tensión arterial, la disminución del tiempo de ventilación mecánica, etc.

Humanización en los trastornos del neurodesarrollo ¿Cómo entenderla y desarrollarla?

Desde una perspectiva cercana y realista a las familias de niños con problemas de aprendizaje como pueden ser el TDAH o la Dislexia, es fácil encontrar las necesidades de humanización que tienen, en la inmensa mayoría de los casos sin saberlo.

Debido a ello, nuestro proyecto se ha desarrollado en base a una serie de fases consecutivas que intentan garantizar una atención basada en las las necesidades reales que hemos detectado en ellos.

  • Información
  • Orientación
  • Datos
  • Procesos
  • Transparencia
  • Comunicación
Información sobre Neurodesarrollo para las familias

¿Sabes dónde hay más información sobre salud ahora mismo? En internet. El problema es que hay mucha pero no hay ningún tipo de control sobre ella. Mucha es falsa y está al alcance de la mano de todo el mundo.

La inmensa mayoría de los padres que acuden a mi consulta lo hacen después de conocernos a través de internet. Esto se debe a que hace años tomé la decisión de crear una web para que los padres tuvieran un lugar fiable donde buscar información sobre los problemas neurológicos infantiles.

En la web elneuropediatra.es trato los temas más frecuentes como son:

  • El TDAH
  • La Dislexia
  • Las Altas Capacidades
  • El Retraso Madurativo
  • El Autismo
  • Síndrome de Asperger
  • Las Migrañas
  • La Epilepsia
  • Los Trastornos del Sueño

Nuestra web recibe unas 60.000 visitas mensuales y su objetivo es ofrecer ayuda a todas las familias que se encuentran con problemas en el desarrollo de sus hijos.

Orientación clara y directa sobre los pasos a seguir

Cuándo haces algo por primera vez ¿a que agradeces unas buenas instrucciones? Pues precisamente por eso, dentro de la web hemos incorporado diferentes guías informativas 100% gratuitas para orientar a los padres sobre los pasos a seguir según la situación de sus hijos:

En cada una de ellas, los padres encontrarán una serie de escalas de detección inicial para orientar el problema de su hijo mediante una sospecha clínica con la que puedan acudir al especialista correcto a pedir la ayuda que necesitan.

Datos objetivos sin valoraciones subjetivas como base del diagnóstico y el tratamiento

¿Crees que se puede medir la atención de un niño? Pues sí, gracias a la realidad virtual.

Las nuevas tecnologías permiten hoy en día aportar una gran objetividad a cuestiones que aparentemente se prestan a interpretaciones.

Aspectos como la atención, la hiperactividad o la impulsividad ya pueden dejar de analizarse mediante cuestionarios y medirse de forma muy fina gracias a pruebas como AULA o AQUARIUM, que gracias a la realidad virtual son capaces de establecer con mucho detalle este tipo de parámetros fácilmente.

A la hora de realizar terapias, las aplicaciones on line como Sincrolab o Cognifit permiten analizar el trabajo cognitivo realizado por los pacientes a tiempo real y conocer de esta forma, si le terapia está siendo efectiva y cuánto estamos avanzando.

Estos son algunos ejemplos de las decenas de opciones que tenemos a nuestra disposición para humanizar la neuropediatría gracias a las nuevas tecnologías.

Procesos estandarizados para ofrecer una atención estable, predecible y con garantía

Si eres de los que piensa que lo predecible es aburrido, te equivocas.

Después de muchos años de trabajo, miles de pacientes atendidos y una gran experiencia acumulada,hemos desarrollado una serie de programas especializados para cada área de trabajo que aplicamos en nuestro centro, el Instituto Andaluz de Neurología Pediátrica.

Desde la atención telefónica a los pacientes como la organización de las sesiones y el control de las revisiones está protocolizado para que las familias sepan de antemano cómo va a ser la forma de trabajar y tengan claras sus expectativas.

Un claro ejemplo de la aceptación por parte de los padres es el elevadísimo porcentaje de casos que recibimos por recomendación de otros pacientes, así como las opiniones y valoraciones de los propios pacientes en redes sociales o portales como doctoralia.

Transparencia en la presentación de los resultados

Nada mejor que te expliquen las cosas con claridad y sencillez ¿verdad? Ningún padre es experto en aprendizaje que yo sepa. Bueno, sí.

Tengo madres en la consultas que trabajan como psicólogas y en estos casos me resulta mucho más sencillo explicarles las cosas pero es imprescindible poder explicarse con un lenguaje fácilmente entendible.

No solo se trata de contar los resultados de las pruebas sino de interpretarlos correctamente y explicar estas situaciones a los padres para que puedan entender con claridad las necesidades de su hijo y los motivos que le llevan a tener problemas.

Para conseguirlo, hemos publicado un libro que entregamos a los padres después de la primera visita. Seguro que no es el mejor libro sobre el TDAH y los trastornos del neurodesarrollo pero es el que mejor ayuda a los padres de mi consulta a entender y ayudar a sus hijos porque las cosas están presentadas con total claridad.

Comunicación continuada y directa con las familias

¿Sabías que en España hay más teléfonos móviles que personas? Esto deja claro que cualquiera puede estar conectado a internet casi constantemente. Pues una buena idea es que médico y pacientes estén conectado ¿no?

Llevamos años trabajando con un sistema de comunicación 24x7x365 con los pacientes que nos permite resolver cualquier duda o cuestión que nos planteen en cualquier momento y lugar en menos de 24 horas e incluso pocas horas si es urgente.

La posibilidad de usar videoconsultas es otra alternativa muy valorada por los pacientes porque el cara a cara es muy apreciado.

Finalmente, la prescripción electrónica facilita en gran manera la gestión de los tratamientos ya que permite enviar recetas por vía digital a los pacientes para que estos solo tengan que imprimirla y pasar por la farmacia. Aún más, se puede enviar directamente a la farmacia y el paciente solo pasar a recogerlo.

En resumen:
  • Los niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias necesitan médicos que sean personas, no meros técnicos con conocimientos.
  • Poner en marcha un sistema de humanización en los trastornos del neurodesarrollo es tan sencillo como hacer tu trabajo pensando en el paciente.
  • Las nuevas tecnologías aportan un plus de objetividad y facilitan mucho los diagnósticos y las terapias para el TDAH o el autismo por ejemplo.
  • Informar y formar a las familias es la mejor humanización sanitaria que podemos hacer los profesionales del neurodesarrollo.